沖縄に難病の子どもと家族を支える地域連携ハブ拠点「Kukuru＋」が開設 （2019/9/9 日本財団）
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムでは、医療的ケア児を支える拠点「Kukuru＋」を沖縄県那覇市に整備、7日に開所式を開催しました。
日本の周産期・新生児医療の発達に伴い、難病であっても救える命が増えてきました。一方で、家族は子どもの誕生に喜びつつも、退院後は家族が難病に対する医療的ケアを日々行う必要があり、片時も目を離すことができない他、子どもと家族の将来に不安も募り、次第に社会的に孤立していく傾向にあります。
「Kukuru＋」は、隣接する沖縄県立 南部医療センター・こども医療センターと連携し、退院する医療的ケア児の退院移行支援、医療的ケア児の医療型短期入所や日中一時支援を実施することで、難病の子どもと家族が社会的な孤立を防ぐことを目指します。
日本財団「難病の子どもと家族を支えるプログラム」について
全国25万以上といわれる難病の子どもとその家族が孤立しない地域づくりを目指し、「医療」「福祉」「教育」「フィランソロピー」の4領域について、「医療的ケアが必要な小児に対応する訪問看護研修」「ICTを活用した退院・復学支援事業」「外出が困難な子どもと家族向け相談カーによる訪問」等、毎年30以上のモデルとなる事業を全国規模で展開。また、「難病の子どもと家族を支える地域連携ハブ拠点」として、これまで25の拠点開設支援を決定し、2020年までに全国に30拠点整備する予定です。
【参考】2019年に開所予定の拠点
（公社）難病の子どもとその家族へ夢を（沖縄県恩納村） 2019年12月（予定）
Kukuru＋について
【営業時間】9時00分～17時00分（定休日：土・日・祝日）
Kukuruは、看護師が病院退院後の難病の子どもとその家族が置かれた環境の厳しさから、医療的ケア児を支える家族への支援を基本理念に、2010年に設立した一般社団法人です。片時も気が休まることのない家族へのレスパイト（休息）支援として、バリアフリー旅程コーディネートサービスの他、同行（外出）看護・介護サービス、入浴介助サービス、医療機器貸出サービスを実施してきました。「Kukuru＋」完成に伴い、上記サービスに加え、施設1階での一時預かり、児童発達支援等の施設だからこそ実施できるサービスを追加した他、沖縄県内で医療的ケア児対応ができる看護師育成事業として研修等を実施していく予定です。
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